Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da epidermólise bolhosa hereditária e adquirida

Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos em Saúde (Brasil)

RESUMO

INTRODUÇÃO:

A epidermólisebolhosa(EB) é uma condição clínica caracterizada pela presença de bolhas e erosões na pele, e muitas vezes nas mucosas, geralmente após mínimos traumas. A EB pode ter causa genética ou autoimune, e, por conseguinte, é dividida entre as formas epidermólisebolhosa hereditária (EBH) ou epidermólisebolhosaadquirida (EBA), respectivamente. A EBApode acometer pele e mucosas, com diferentes fenótipos, na qual há produção de anticorpos contra o colágeno VII(1). Não há transmissão genética na EBA. APRESENTAÇÃO A proposta de elaboração do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas de Epidermólise Bolhosa Hereditária e Adquirida foi apresentada aos membros do Plenário da CONITEC em sua 82ª Reunião Ordinária, os quais recomendaram favoravelmente ao texto. O Protocolo segue agora para consulta pública a fim de que se considere a visão da sociedade e para que se possa receber as suas valiosas contribuições, que poderão ser tanto de conteúdo científico quanto um relato de experiência. Gostaríamos de saber a sua opinião sobre a proposta como um todo, assim como se há recomendações que poderiam ser diferentes ou mesmo se algum aspecto importante deixou de ser considerado. DELIBERAÇÃO INICIAL Os membros da CONITEC presentes na 82ª Reunião do Plenário, realizada nos dias 09 e 10 de outubro de 2019, deliberaram para que o tema fosse submetido à consulta pública com recomendação preliminar favorável à publicação deste Protocolo. CONSULTA PÚBLICA O PCDT de Epidermólise Bolhosa Hereditária e Adquirida foi disponibilizado para consulta pública (CP) no. 60 no período de 12 a 31 de outubro de 2019. Foram 641 manifestações,das quais 618 eram provenientes de pessoa física e 23 de pessoa jurídica.Dentre as contribuições de pessoa física, a participação foi majoritariamente de contribuintes do sexo feminino (74%), branca (72%), entre 25 e 39 anos (51%), proveniente da região sudeste (70%) e familiar, amigo ou cuidador de paciente (41%). A maioria das contribuições julgou a qualidade do PCDT como muito boa (59%), 26% julgaram como boa, 12% como regular e 3% como ruim ou muito ruim. Todas as contribuições da consulta pública foram analisadas, discutidas e respondidas. DELIBERAÇÃO FINAL Os membros da CONITEC presentes na 83ª reunião do plenário realizada nos dias 6 e 7 de novembro de 2019, deliberaram, por unanimidade, recomendar a aprovação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas de Epidermólise Bolhosa Hereditária e Adquirida. O tema será encaminhado para a decisão do Secretário da SCTIE. Foi assinado o Registro de Deliberação nº 487/2019. DECISÃO PORTARIA CONJUNTA Nº 11, DE 26 DE JUNHO DE 2020. Aprova o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Epidermólise Bolhosa Hereditária e Adquirida.

INTRODUÇÃO:

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