ANTECEDENTES:

En el marco de la Ley Ricarte Soto (Ley N°20.850), que establece el proceso destinado a determinar los diagnósticos y tratamientos de alto costo con Sistema de Protección Financiera, se realizó el siguiente informe. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es un desorden neurodegenerativo y sin una cura conocida que causa debilidad muscular, discapacidad y eventualmente la muerte. Se caracteriza por signos de degeneración de las neuronas motoras superiores e inferiores.

METODOLOGÍA:

Los informes de evaluación científica de la evidencia disponible se componen de cuatro análisis secuenciales, esto significa que si una tecnología sanitaria no cumple con una etapa no se continúa con su evaluación en las próximas etapas. Este informe se compone de 4 secciones con diferentes metodologías. Para la estimación de la “Eficacia y efectividad relativas de los tratamientos” se utilizó la metodología GRADE. Para el “Análisis Económico” se realiza un análisis económico de las ayudas técnicas solicitadas y precio máximo industrial, estimación de costo anual por paciente e impacto presupuestario. Para el análisis de “Implementación y efectos en las redes asistenciales”, un equipo de expertos evaluó la capacidad de la red asistencial para otorgar la tecnología sanitaria según sus requerimientos. Por último, se evaluaron las “Repercusiones éticas jurídicas y sociales”.

RESULTADOS:

ELA es una enfermedad incurable, por lo que el tratamiento evaluado son ayudas técnicas para el logro de los objetivos terapéuticos de rehabilitación. Según la norma técnica de la Evaluación científica de la evidencia elaborada por el MINSAL, que tiene como objetivo determinar el proceso de la misma, establece que en el caso de intervenciones cuya efectividad sea evidente sin necesidad de determinarla a través de estudios clínicos, se considerará a la vez significativa y con alta certeza en la evidencia, en este caso aplica que el estudio de eficacia para ayudas técnicas para ELA no se determine.

ANÁLISIS ECONÓMICO:

El impacto presupuestario estimado para el año 2018 fue de MM$1.350.

IMPLEMENTACIÓN Y EFECTOS EN LAS REDES SOCIALES:

Existe un universo bien identificado de personas en el sistema público y así mismo la oferta, donde se evidencia brecha en el Recurso de Fisiatra, terapeuta ocupacional, Psicólogo y Asistente Social. De considerarse ventilación mecánica no invasiva dentro de las ayudas técnicas, esta presenta gran dificultad en su implementación dada la monitorización en domicilio, esta estrategia no se encuentra en todos los establecimientos de alta complejidad y no se encuentra desarrollado el sector privado y FFAA.

REPERCUSIONES ÉTICAS JURÍDICAS Y SOCIALES:

Las ayudas técnicas que puedan entregarse impactan favorablemente en la funcionalidad y calidad de vida de las personas afectadas con ELA. En las repercusiones jurídicas, las ayudas técnicas se ajustan a los artículos 12 y 19 del reglamento.