Calidad de vida relacionada a la salud en pacientes pediátricos con enfermedades crónicas: una mirada desde la perspectiva de los médicos

    Año de publicación: 2007

    En las últimas décadas se produjeron cambios epidemiológicos, generando un aumento de enfermedades crónicas de la infancia y la adolescencia. El modelo médico tradicional cuya meta es la cura no ha resultado satisfactorio para la atención de los pacientes con tales enfermedades, dando lugar a la necesidad de cambios en el modelo de atención. En este marco, ha cobrado gran relevancia el indicador CVRS (calidad de vida relacionada a la salud) ya que permite conocer el impacto de la enfermedad y el tratamiento desde la perspectiva de los pacientes. Sin embargo, si bien las investigaciones sobre este indicador han aumentado, la mayoría se centró en los pacientes sin considerar una perspectiva relacional que incluya a los médicos. Por ello, los objetivos del proyecto consistieron en indagar las representaciones y prácticas de los médicos del Hospital de Pediatría J. P. Garrahan respecto al indicador, haciendo hincapié en el lugar y el rol que estos otorgan a la visión de los pacientes sobre su calidad de vida. Se trabajó mediante una triangulación de métodos, llevando a cabo entrevistas semiestructuradas y encuestas de opinión. En cuanto a los resultados, encontramos que existe un escaso conocimiento sobre el indicador y una gran confusión respecto a su origen y definición. Asimismo, aparecen tensiones y diferencias entre los que los médicos opinan y las prácticas que llevan a cabo respecto al indicador. Hallamos también algunas cuestiones significativas que influencian la puesta en práctica y el interés respecto al indicador. En relación al modelo de atención que predomina, los pacientes no aparecen como sujetos con capacidad de opinar y menos de decidir respecto al impacto subjetivo de la enfermedad y al tratamiento, los adultos referentes como personas con carencias subjetivas y escasez de recursos económicos y los médicos como proveedores de consejos y soluciones. Se encontraron algunas asociaciones entre las características de la población (antig³edad en el hospital, el sexo, el cargo hospitalario) y la opinión y el conocimiento sobre el indicador

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