“Cuánto sé y comprendo sobre mi salud y mi tratamiento”: niños y adolescentes de 6-18 años con infección por VIH que concurren al Hospital Ramos Mejía
Año de publicación: 2012
INTRODUCCIÓN Un problema para las familias con niños infectados con VIH es cómo y cuándo develarles su diagnóstico. No saberlo puede generar fallos en la adherencia al tratamiento y suele ser un dilema clínico. OBJETIVOS Conocer la proporción de pacientes pediátricos con VIH que no saben su diagnóstico y analizar si se asocia con las características psicosociales y el estado emocional del niño. MÉTODOS Se realizó un estudio descriptivo y observacional de corte transversal, de niños y adolescentes de 6-18 años con infección por VIH y adultos a cargo. Se implementó un diseño cualitativo, con metodología etnográfica, para describir: información, percepción subjetiva de la enfermedad, capacidad para revelar el diagnóstico, vínculo con el menor y estado emocional. RESULTADOS Del estudio participaron 34 niños/adolescentes y 31 cuidadores. El 41% (14/34) conocía su diagnóstico, con una media de 10,7 años y una escolaridad acorde a la edad en un 85% (29/34) de los encuestados. Los cuidadores creían que era importante develar el diagnóstico a los niños, pero dijeron que necesitaban ayuda para hacerlo. El 55% (17/31) mantenía una relación de apego exagerado con los menores. El grupo que aún no sabía su diagnóstico era más inseguro, con conductas de aislamiento y evitación social. DISCUSIÓN Existe una alta proporción de niños (59%) que aún no saben ni comprenden su diagnóstico y presentan conductas de evitación, aislamiento e inseguridad. El grupo que no ha develado el diagnóstico considera conflictivo el tema de la discriminación y el estigma social, y teme perder el amor de los niños por el develamiento.