Malestar emocional, sobrecarga y necesidades del familiar cuidador en cuidados paliativos
Año de publicación: 2022
INTRODUCCIÓN Los cuidados paliativos (CP) son una modalidad de atención integral de personas con enfermedades graves, amenazantes de la vida. La “unidad de cuidado” para los profesionales de CP está compuesta no solo por la persona enferma, sino también por su entorno afectivo más cercano. El/la cuidador/a principal es la persona del entorno, habitualmente un familiar directo, que asume las tareas de asistencia del paciente a medida que su enfermedad avanza y pierde autonomía. La evidencia indica que la actividad de cuidar al familiar/allegado enfermo suele afectar negativamente la propia salud física, emocional y mental. Las necesidades no atendidas del/de la cuidador/a pueden afectar negativamente la salud del paciente. OBJETIVOS Explorar y describir el impacto psicosocial de cuidar a un familiar/allegado gravemente enfermo asistido en una unidad de CP. MÉTODOS Se realizó un estudio cualitativo descriptivo, con entrevistas semiestructuradas para explorar el malestar emocional, la afectación de la calidad de vida, la sobrecarga por la tarea, las necesidades de cuidado y la utilización de redes comunitarias de apoyo en una población de cuidadores/as de pacientes en CP. Se exploró la existencia de diferencias relevantes dependientes del género. RESULTADOS Se realizaron diez entrevistas en profundidad a cuidadores/as. Se analizaron desde siete ejes (representaciones asociadas al cuidado, necesidades y preocupaciones, impacto emocional, representaciones sobre género y cuidado, recursos con los que se cuenta, capas de vulnerabilidad e impacto de los CP en la trayectoria de los cuidados). DISCUSIÓN Si bien las tareas de cuidado impactan negativamente en los/as cuidadores/as, la percepción de la sobrecarga es variable de acuerdo con condicionantes como el género y el tipo de vínculo con el familiar enfermo. Se manifiestan necesidades insatisfechas diversas vinculadas a redes pequeñas y falta de conocimiento sobre aspectos básicos de cuidados. En la muestra, las mujeres presentan significativamente mayores capas de vulnerabilidad.