Red de atención para niños/as con fisuras labio alveolo palatinas

    Año de publicación: 2016

    INTRODUCCION En el año 2015 se creó en Argentina una Red de Atención de niños con fisuras labio alveolo palatinas (FLAP) generada por el trabajo conjunto entre la Red Nacional de Anomalías Congénitas (RENAC) y el Programa SUMAR. Anualmente se estima que nacen en el país 1.053 niños/as con FLAP. OBJETIVO Describir la Red de Atención y evaluar el funcionamiento de sus nodos en la detección, derivación, atención y seguimiento de niños/as nacidos con FLAP en el período marzo de 2015 a febrero de 2016. MÉTODOS Estudio observacional, de corte transversal, que presentó tres fases; la primera describió la conformación de la red y la interacción de sus nodos; la segunda evaluó las características clínicas de los recién nacidos vivos (RN) afectados con FLAP con cobertura exclusiva del sector público y el cumplimiento de prestaciones programadas; y en la tercera se analizó la experiencia de equipos tratantes y de familiares de afectados a través de entrevistas semiestructuradas. RESULTADOS La red estuvo integrada por nodos del subsector público; una coordinación central, 146 maternidades, 61 equipos tratantes. Se notificaron 550 RN y fueron referidos a los equipos tratantes. Las entrevistas tuvieron un enfoque exploratorio, surgiendo como categorías; articulaciones y organización de la atención (entrevistas a equipos de salud); conocimiento del problema de salud del niño/a y trayectorias de atención (entrevistas a familias). DISCUSIÓN El tratamiento de los afectados con FLAP requiere de un tratamiento prolongado e interdisciplinario. Faltan incorporar instituciones, formalizar las redes intraprovinciales y propiciar mayores espacios de encuentro (entre familias y profesionales). Accesibilidad e integralidad son los desafíos que busca fortalecer esta red

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