Niños y adolescentes con artritis idiopática juvenil estudio cuali cuantitativo sobre el impacto de la enfermedad de la familia
; (), 2014
Año de publicación: 2014
Evaluar funcionamiento familiar (grado de disfunción) y áreas afectadas, comprendercómo es vivida la enfermedad por adolescentes y padres, y analizar su impactoen la vida cotidiana.MétodosSe realizó un estudio observacional cuali-cuantitativo en el Hospital de Niños Dr. RicardoGutiérrez de la ciudad de Buenos Aires. Se entrevistó a adolescentes con AIJy a un familiar cuidador. Se analizaron variables demográficas, clínico-funcionalesy socioeconómicas.
Los instrumentos utilizados fueron:
cuestionario de capacidadfuncional CHAQ (Moroldo 2001), cuestionario autoadministrable de funcionamientofamiliar (OPS 1996) y entrevista semiestructurada basada en Medicina Narrativa,marco de investigación diseñado para evaluar comprensión del diagnóstico, percepciónde la información médica, impacto y vivencias relacionadas con la enfermedad.ResultadosIngresaron 39 pacientes (26 mujeres) de 13,9 años de edad promedio. La forma másfrecuente de AIJ fue la oligoarticular. El tiempo medio de evolución de la enfermedadfue de 5,2 años, y la capacidad funcional final resultó buena (score: 0,23). La prevalenciade disfunción familiar fue del 43,5
; se asoció significativamente a mayortiempo de evolución y menor edad de inicio de la enfermedad. El área más afectadafue el de las fuentes de apoyo al adolescente. La entrevista narrativa mostró un altoimpacto emocional en el paciente y su familia.ConclusionesLa disfunción familiar y la narrativa demostraron que, a pesar de la buena capacidadfuncional de los pacientes, el diagnóstico de la enfermedad y su peregrinaje (trayectoria)determinan cambios en la personalidad del paciente, en el vínculo padre-hijoy en las actividades familiares